Pacientes com alopecia areata contam trajetória para reaver autoestima

Uma doença imprevisível. É assim que a médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), Enilde Borges Costa, define a alopecia areata. No mês dedicado à doença, que acomete cerca de 2% da população mundial, segundo a SBD, a Agência Brasil traz histórias de pacientes que convivem com a queda de cabelo.

A alopecia areata é uma doença autoimune, caracterizada pelo ataque do organismo ao folículo piloso, e provoca episódios de queda de cabelo que podem se manifestar em qualquer etapa da vida. É comum, inclusive, que ocorram de forma cíclica: seguidos do crescimento do cabelo na área afetada, e um novo episódio de queda.

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“O próprio organismo, por circunstâncias variadas, ataca o folículo do pelo e não permite que se forme um fio sadio que possa permanecer no local”, explica a dermatologista Enilde.

Segundo a médica, a doença pode aparecer de três formas:

• a queda do cabelo em pequenas áreas do couro cabeludo;

• a alopecia areata total, quando há queda do cabelo de todo o couro cabeludo;

• a alopecia areata universal, quando a pessoa perde todos os pelos do corpo.

O diagnóstico é feito no próprio consultório médico, com o exame clínico das áreas sem pelos. Segundo a dermatologista, não há, até o momento, nenhum exame, laboratorial ou de imagem, que possa ajudar no diagnóstico.

Como a doença não provoca nenhuma lesão, cicatriz ou ferida no couro cabeludo, o que se nota é apenas a falta de cabelo naquela área. Enilde explica que puxar uma pequena mecha e notar que o cabelo sai com facilidade, por vezes, é um teste simples que auxilia o dermatologista a fechar o diagnóstico, assim como perceber a falta de pelos na barba, cílios e sobrancelhas, por exemplo.

Questões emocionais

Muito relacionada a questões emocionais, a alopecia tem um componente genético. Há quem diga que a doença “acorda”, o que pode acontecer por um quadro infeccioso, por exemplo, que mexe com o sistema imunológico, ou por outra doença autoimune.

“Pelo conceito geral, ela não é uma doença psicossomática. Mas ela pode ser cíclica, vir em episódios. E esses episódios podem ser desencadeados por várias coisas. Inclusive, uma situação bastante intensa de estresse. Mas tem outros fatores desencadeantes”, explica Enilde.

A dermatologista alerta que focar apenas na questão emocional como uma causa, muitas vezes, provoca um sentimento de culpa no paciente, que passa a se sentir a causa das crises.

A revisora de livros Beatriz Santos, que convive com a alopecia desde 2008 e mantém o perfil @debemcomaalopecia no Instagram, conta que os primeiros médicos pelos quais passou bateram muito na tecla de a queda de cabelo estar relacionada a algo emocional. Ela tinha entre 15 e 16 anos, estava concluindo o ensino médio e a hipótese era de uma preocupação excessiva com o vestibular.

“A primeira coisa que me perguntavam, quando eu chegava no consultório, era: mas o que aconteceu? E eu não conseguia pensar em nada. Era engraçado e incômodo”, lembra. “Se [o estresse] fosse causa, a gente sairia do ambiente estressante e o cabelo voltaria. Mas ele não volta”.

Tratamento

A queda do cabelo foi descoberta em um salão de beleza, onde Beatriz foi fazer um penteado para o casamento de um primo. Com o cabelo cacheado e volumoso, ela não tinha percebido uma falha de oito centímetros perto da nuca. A partir daí, conta que viveu uma saga para encontrar um médico que entendesse a condição.

Ela lembra que passou por alguns tratamentos com corticoide via oral e aplicações de injeção diretamente no couro cabeludo. O corticoide usado não era o mais indicado e trouxe efeitos colaterais. Além disso, as aplicações eram muito dolorosas.

No consultório da dermatologista Enilde Borges da Costa, um corticoide mais adequado foi receitado, assim como pomadas e cremes, e o cabelo voltou a crescer em algumas áreas.

Após um ano desse novo tratamento, entretanto, Beatriz realizou um exame de densidade óssea, necessário em tratamentos com esse tipo de medicamento. O exame revelou que a jovem, de apenas 17 anos, na época, estava com osteopenia, uma condição que revela a perda gradual da massa óssea.

“Fui para um reumatologista e ele me assustou bastante. Falou para eu pensar muito bem, porque, se eu continuasse tomando corticoide, eu estaria numa cadeira de rodas com 45 anos. Eu lembro que saí de lá chorando, fiquei uns três dias pensando e resolvi que eu iria parar de me tratar”, conta.

A dermatologista explica que o corticoide pode ser usado em diversos esquemas, de forma injetável ou oral. No entanto, se usado por muito tempo, pode resultar em muitos efeitos colaterais como a perda de densidade óssea, e, por isso, o paciente é acompanhado com frequentes exames laboratoriais.

Em 2012, quatro anos após o primeiro episódio, Beatriz perdeu todo o cabelo, inclusive de outras partes do corpo. Desde então, convive com a alopecia areata universal.

A convivência com a doença foi melhorando ao longo dos anos. Ela aprendeu a se maquiar para desenhar a sobrancelha, por exemplo. Também já usou peruca, mas não se adaptou. Atualmente, a revisora não faz nada para esconder ou disfarçar a falta de pelos. E, com a ajuda de terapia, está de bem com a sua condição.

“O que eu acho que aconteceu comigo, e que eu acho que acontece com a maioria das pessoas que consegue ficar bem, é que a vida vai se expandindo para outros lados. Então, a alopecia não é o principal, não é o centro. A pessoa não passa o dia pensando naquilo, ela não fica o tempo todo preocupada se estão olhando. Como que você faz isso? Desenvolvendo outras coisas, indo ler livros, indo ao cinema, conversando, criando uma vida mais rica, mais completa em outros lados”.

Apoio emocional

Para ajudar a acolher pacientes que em um primeiro momento buscam se esconder, a dermatologista Enilde criou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP), que se reúne uma vez por mês, em São Paulo, e mantém um espaço ativo de escuta e troca de informações pelo Whatsapp.

Beatriz frequentava o grupo com os pais e nutre um carinho especial pelo espaço. Assim como Juliana Fernandes, que esteve presente na segunda reunião, há 23 anos, e hoje auxilia no acolhimento dos pacientes e na administração do grupo.

Juliana, que tem 45 anos e trabalha no setor imobiliário, teve o primeiro episódio de alopecia quando tinha 10 anos. A mãe, ao pentear o cabelo, percebeu a falha. Ela começou o acompanhamento com um dermatologista e, com o tratamento, o cabelo voltava a nascer. Foi assim até os 17 anos, até que os medicamentos começaram a não fazer mais efeito.

Ao conseguir o primeiro emprego, com convênio médico, foi aconselhada a pedir uma segunda opinião. E, nesse consultório, ela ouviu que o cabelo poderia não crescer mais.

“Desde o início, na minha cabeça, na cabeça da minha mãe, era algo pontual, uma falha que você passa o remédio e nasce. Nunca foi explicado para a gente sobre ser autoimune, ser uma doença genética, todas as particularidades. Não tinha internet para a gente 'dar um Google' e poder saber o que era”.

Juliana Fernandes convive com a alopecia areata universal há mais de 20 anos. Foto: Arquivo pessoal

Mesmo depois de entender melhor a condição, Juliana conta que gastava todo o salário com medicações que não surtiram efeito. Como perucas e lenços não caíram no seu gosto, ela decidiu enfrentar a situação sem disfarçar a alopecia areata universal. Com a ajuda do grupo de apoio e de uma terapeuta, ela aprendeu a lidar e a aceitar a própria diferença.

“Fiz quatro anos de terapia contínua, semanalmente. E isso me ajudou muito, me ressuscitou. Eu brinco que a minha mãe me pariu uma vez e essa minha psicóloga, uma segunda vez. Descobri que eu nunca tinha tido autoestima, mesmo com cabelo. Aprendi a lidar e aceitar a diferença. Me olho no espelho e me acho normal. Estou mais da metade da minha vida sem cabelo, é natural.”

Abraçar a diferença

Juliana conta que, praticamente todos os dias, novos pacientes chegam ao grupo de apoio. Familiares também buscam a rede, sobretudo as mães, como Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que teve o primeiro episódio de queda de cabelo aos 8 anos de idade. A alopecia dele logo evoluiu para a universal e, desse primeiro episódio, já saiu totalmente sem pelos. Depois disso, nenhum tratamento teve eficácia.

A família acompanha as pesquisas sobre a doença, mas pondera os efeitos colaterais, sobretudo por se tratar de um jovem em formação. E, até o momento, a escolha tem sido por preservar a saúde e trabalhar os impactos emocionais da perda do cabelo.

“O melhor tratamento, o que talvez fosse mais possível para a gente, era trabalhar muito a autoestima, a autoimagem, porque isso eu conheço e sei que a gente consegue. Eu esperava poder ajudá-lo nesse aspecto”, explica.

Ajudar o filho a se fortalecer também é o objetivo de Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos. Assim como o filho da Regina, Levi teve um episódio que logo evoluiu para a alopecia areata universal.

A queda de cabelo começou depois de um quadro de febre alta que durou dois dias. O diagnóstico veio em maio de 2025, e Levi está no terceiro tratamento, sendo acompanhado de perto por uma dermatologista. Até o momento, não teve nenhum efeito colateral, e a família já decidiu que, se a medicação afetar a saúde do pequeno, o tratamento será suspenso.

Paloma Monteiro da Lava e família comemoram o aniversário do filho Levi, de 5 anos. Foto: Arquivo pessoal

Paloma conta que o filho sempre lidou com a doença melhor do que ela, sobretudo pela idade. Ela resolveu, então, ser porta-voz dele, falando sobre a alopecia e conscientizando as pessoas nas redes sociais e em espaços em sua cidade, que fica no Paraná. Ao mesmo tempo, ela trabalha a autoestima e o fortalecimento emocional do filho.

“Eu percebi, nesse tempo, que as pessoas que têm alopecia se escondem. E não quero que ele faça isso. Então, eu tento encorajá-lo a se aceitar do jeito que é e ensinar que dá para ele fazer o que todo mundo faz, só que mais adaptado”.

Entre as adaptações na rotina, Paloma conta que Levi sempre carrega um boné na mochila, óculos escuros e uma fralda de pano, para impedir que o suor caia no olhinho dele. No dia a dia, as crianças da mesma idade não tratam Levi de forma diferente. Já entre os maiores, ela percebe uma resistência.

“Por isso, eu gosto de dizer nas minhas redes sociais que nós, pais, precisamos falar com nossos filhos que existem pessoas diferentes, com cores diferentes, cabelos diferentes”.

Isso não impede que haja desafios. Paloma conta que a solidão do diagnóstico também chega até ela, que se pergunta: “eu preciso preparar o meu filho para tudo, mas quem me prepara?”.

“Esta semana mesmo, eu estou em conversa com a diretora da escola, para que não aconteça o dia do cabelo maluco. Nós tivemos uma má experiência no ano passado, ele chorou muito porque não tinha cabelo como as amiguinhas. Foi bem delicado e triste para nós”, lembra Paloma, que conta que a diretora acolheu o pedido e serão feitas outras brincadeiras com as crianças.

De toda essa experiência, surgiu a campanha “Eu sou mais que aparência”. Nas redes, Paloma compartilha informações sobre a doença, promove debates e encontros para diminuir a desinformação.

Com o trabalho na internet, já conheceu famílias e tem realizado ligações com outras crianças com alopecia – uma forma de o filho se reconhecer. A campanha é principalmente para ele.

“Eu tenho que ajudá-lo a ser forte, fazê-lo entender que [a falta de cabelo] é uma condição e que não é por que ele não tem cabelo que não pode fazer o que o outro faz”, completa.

Evolução da alopecia areata no meino Levi, de 5 anos. Fotos: Arquivo Pessoal

Promoção de direitos

Desde 2022, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 801/2022, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir a alopecia areata. A proposta já passou pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência e, atualmente, aguarda discussão na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

O projeto menciona a importância de amparar legalmente as pessoas, sobretudo pelos impactos emocionais e psicológicos da queda do cabelo. A inclusão no rol de deficiências físicas traria benefícios e direitos, ampliando a promoção de políticas públicas para essa população.

Apesar disso, Beatriz Santos e Juliana Fernandes são contrárias à aprovação da lei. Elas argumentam que a alopecia não as impede de viver uma vida normal.

“Ela é uma doença autoimune. É uma deficiência? Não encaro assim. Eu faço tudo. Namoro, passeio, viajo, trabalho. Para mim, a deficiência existe na sociedade, não na gente”, acredita Juliana.

Beatriz diz que ficou incomodada com a apresentação da proposta. “Eu não concordo com a proposta, conceitualmente mesmo. A alopecia é uma doença autoimune que causa a queda de cabelo. Ela não causa dor, não causa nada físico. A única coisa que ela altera é a aparência. Mas não altera o funcionamento de um órgão, por exemplo. Nada”, pondera.

Ela ainda questiona se outras doenças autoimunes também seguiriam a mesma linha e levanta a dificuldade em se estabelecer os parâmetros sobre o que seria consequência da alopecia mas, não necessariamente, causada por ela.

Já a psicóloga Regina Ramos defende a ampliação de políticas públicas de atendimento. Em São Paulo, por exemplo, ela cita uma lei municipal aprovada em 2025 que instituiu um protocolo de atendimento aos pacientes diagnosticados com alopecia areata.

Entre as diretrizes, estão a realização de exames e encaminhamento para acompanhamento psicológico gratuito.

“O direito ao tratamento e ao tratamento especializado é maravilhoso. O custo da medicação é caríssimo. Então, que as pessoas possam ter acesso, eu acho necessário”, afirma.

Paloma, mãe do Levi, acredita que o projeto de lei pode trazer mais conhecimento e visibilidade para a doença. Além disso, para ela, a proposta pode garantir direitos ao filho, sobretudo na vida adulta. “Lá na frente, um rapaz com alopecia universal pode não conseguir um emprego por causa da aparência”, argumenta.